2025 공공서비스디자인 우수사례 (행정안전부장관상, 우수상)

- 장애인가족, 특히 아버지와 형재자매를 위한 - 단단한 하나의 하남! 정서연대프로젝트

경기 하남시

요약

하남시는 등록장애인 수, 특히 발달장애인의 증가로 인해 가족 돌봄 부담이 심화되고 있으나, 기존 지원정책은 주양육자인 어머니 중심에 편중되어 있었다. 이에 아버지와 형제자매가 정서적 고립과 심리적 부담을 겪고 있는 문제를 해결하기 위해 공공서비스디자인 기반 정서연대 프로젝트를 추진하였다.

첫째, 가족 모두가 함께 참여하는 ‘단하남 토토즐’ 정서회복 프로그램을 운영하여 감정일기, 역할극, 전문가 토크콘서트를 결합한 힐링 구조를 마련했다.

둘째, 경험 많은 부모를 리더로 양성하는 ‘길잡이 부모 프로그램’을 통해 자조적 돌봄 네트워크를 구축하고 지속가능성을 확보했다.

셋째, ‘단하남 라운드테이블’을 정례화하여 특수학교, 복지관, 행정기관이 함께 돌봄 공백을 논의하고 자립지원 생태계를 강화했다.

성과로는 아버지와 형제자매 중심의 정서 회복 및 가족 역량 강화, 민간 주도의 지속 가능한 자조 네트워크, 그리고 지역 자원 연계를 통한 하남형 맞춤돌봄 생태계 조성 기반을 마련했다.

실제 파일럿 운영 결과, 참여자의 90% 이상이 재참여 의사를 밝히는 등 실효성이 확인되었다. 향후에는 정규 프로그램으로 편성해 운영하고, 외부 공모 재원 확보와 전국적 확산을 추진할 계획이다. 본 사업은 장애인가족 지원정책의 사각지대를 보완하고, 보호자 중심 정책에서 가족 전체를 아우르는 돌봄 패러다임 전환을 제시했다는 점에서 의의가 크다.

1. 국민디자인단 구성

서비스디자이너 : 이종휘, 정우경

공무원 : 하문경, 김선아

국민참여자 : 김말선, 이옥경, 김산미, 김승일, 조재희, 송경아, 이영서

2. 추진배경

① 왜 하남시 장애인인가? : ‘하남시 장애인 인구의 현황과 특징은 어떤 것이 있는가?’

- 국내 인구 중 등록장애인은 약 5%로 하남시 인구 증가에 따라 등록장애인 수도 증가

- 발달장애 특유의 복합성과 지속성으로 인한 장애인 가족의 어려움이 클 것으로 예상됨

- 장애인의 약 90%가 후천적 원인으로 장애를 갖게 된 경우임 ⇒ 대비할 수 없으며 누구나 장애인 · 장애인 가족이 될 수 있음

②  왜 하남시 장애인 가족인가? : ‘장애인 가족이 비장애인 가족과의 차별점은 무엇인가?’

- 가족 구성원인 경우가 82.1%로, 24시간 돌봄과 위기 대응으로 개인의 감정 소모가 지속되며, 정체성 상실과 지역사회로부터의 단절을 경험함. 

- 비장애인 형제자매와 아버지는 지원의 사각지대에 놓여 정서적 고립과 우울증에 노출될 가능성이 큼.

③ 왜 하남시 장애인 가족의 아버지와 형제자매인가? : ‘장애인 가족 구성원 중 비장애인 아버지와 형제자매에 Focus를 맞추다’

- 아버지, 형제자매 등 가족구성원을 세분화하여 진행하는 프로그램은 찾아보기 어려운 실정

- 아버지의 경우 대한민국의 전통적인 성 역할로 인해 정서적 고립과 경제적 부담 등을 겪고 있으며, 비장애 형제들은 과도한 책임감에서 비롯된 폐쇄적이고 억압적인 대인관계를 형성하는 경향을 보임

- 사춘기에 접어든 비장애 자녀는 가출과 비행으로 이어지고 극단적 선택을 하기도 하지만 부모의 어려움을 이해하기 때문에 자신의 심리적 어려움을 말하지 못하고 오랜 시간이 지나 상처가 되기도 함

- 장애인 가족 내 아버지, 형제자매는 기존 정책에서 소외되어 있었으며, 정보 접근성 부족과 정서적 고립 문제가 심각한 것으로 나타남

④ 왜 과제 수행 파트너가 하남시장애인가족지원센터인가? : ‘개소 2년차 센터의 방향 설정과 본 과제의 지속가능성을 염두한 깊은 고민의 결실’

- 선뜻 나서지 못하지만 힘들어하고 있을 ‘아버지와 형제자매’에 대한 서비스 부재에 대한 문제를 제기하고 있음

- 올해 개소 2년차 시설로 향후 하남시만의 장애인가족지원센터의 방향성과 주력 사업에 대한 깊은 고민이 필요한 시점임

- 장애인가족 중에서도 비장애인 아버지, 형제자매 등을 위한 하남시만의 특화사업으로 발전시켜 향후 센터의 주력 사업으로 지속적으로 추진하고자 하는 의지

3. 진짜문제

- 부모 사후 돌봄 공백, 보조양육자의 정서적 부담과 참여 단절, 학교–지역사회 간 연계 부족, 정보 단절과 접근성 한계 등

4. 서비스 목표 수립

① 부모 사후 발달장애인 자립과 돌봄이 단절될 것이라는 불안이 매우 큼

② 아버지·형제자매 등 보조양육자의 정서적 부담과 참여 단절이 지속됨

③ 장애인 가족이 필요한 정보를 찾고 지역 돌봄 자원과 연결되는 경로가 단절되어 있음

5. 결과물

○ 스토리보드

6. 기대 효과

- 토요일 하루 가족 모두가 참여하는 토토즐 프로젝트를 통해 가족 구성원 모두가 즐겁고 의미있는 추억을 만들 수 있으며,

- 다양한 프로그램을 통해 장애인 서비스에 대한 정보를 얻고 가족간의 입장이 되어봄으로써 가족 정서 연대감 상승 효과

- 기관별로 단편적으로 가지고 있던 흩어진 정보에 대해 통합적으로 공유

- 각 기관에서 도움이 필요한 대상자를 함께 논의함으로써 돌봄 공백 예방 및 건강한 자립지원 생태계 유지 기대 

- 지역의 문제를 함께 논의하고 해결방안을 찾아봄으로써 지속가능한 『하남형 맞춤돌봄 생태계』를 구축

7. 공공서비스디자인 활동 전·후 비교

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