개인의료 및 진료기록을 포함한 이와 관련된 모든 개인 기록이 사용자가 관리하는 한 곳에 보관되어 있다면 어떻게 될까?

이 질문에서 시작된 프로젝트는 ‘백팩’ 이라 부르는 개인 데이터 스토어를 통해 의료 및 의료 서비스, 지원 서비스에 쉽게 접근할 수 있고, 개인의 희망과 니즈를 중심으로 데이터 관리와 서비스가 지원되는 아이디어로 발전되었다. 글라스고 예술대학 (The Glasgow School of Art) 내 혁신학교 (The Innovation School) 디자인 연구원들이 지역공동체이익회사* (Mydex CIC), 건강 전문가 (NHS Grampian의 Dr. Jamie Hogg), 다발성 경화증 환자들과 함께 백팩 아이디어를 탐구하고 개발했다. 다발성 경화증 환자들은 다양한 상호작용을 필요로 하는 복잡한 공공의료서비스의 특성을 감안하여 코크리에이션 과정에서 ‘해박한 참여자’로 정의되었다.

방법론.

이 프로젝트의 목적은 다음과 같다.
a) 다발성 경화증을 가지고 사는 사람들이 서비스에 접근하는 경험을 향상시키기 위해
b) 그들의 개인정보가 어떻게 관리되어지기 원하는지 탐구하고,
c) 건강 및 의료 전문가들이 더 통합되고 사람 중심적인 치료를 할 수 있도록 지원하는
d) 백팩 서비스의 잠재력을 이해하는 것.

디자인 프로세스.

Credit: futurehealthandwellbeing.org

포커스 그룹.

지역 다발성 경화증 지원단체를 통해 모집된 환우5명이 참여하는 포커스그룹을 진행했다. 포커스 그룹은 다발성 경화증을 가지고 사는 현재의 경험에 대한 이해에 그 목적을 두고 있었으며, 특히 개인 정보 관리와 법령 서비스의 지원 접근에 대한 어려움에 대한 인사이트를 얻는 것에 중점을 두고 있었다. 포커스 그룹을 통해 디자인 연구원들은 다발성 경화증을 가지고 사는 사람들이 서로 데이터를 공유하는 주요 순간과 건강 관리 서비스의 주요 순간들에 대해 더 알아볼 필요가 있다는 것을 찾아내었고, 그것을 다음 단계인 Lab 1의 목표로 설정했다.

Credit: Louise Mather 

Lab 1. (경험 연구 1)

경험 연구 1은 다발성 경화증 환우 3명과 함께 반나절 동안 진행된 세션이었다. 디자인 주도 활동을 통해 데이터 공유의 주요 순간을 매핑할 수 있었고, 개인 데이터 스토리지 (Personal Data Storage)의 종이 프로토타입을 개발할 수 있었다. 다음으로 포커스 그룹이 개인 데이터 스토리지 개념에 대한 피드백을 찾고 개인 데이터 컨트롤과 관련된 문제를 도출했다. 

Credit: Louise Mather

Lab 2. (경험연구 2 )

경험 연구 2는 건강 전문가 (4명의 참가자)와 함께 진행된 반나절의 세션이었다. 이 세션의 목표는 서비스제공자와 백팩 서비스 컨셉을 테스트하고, 서비스 제공자의 관점에서 사용자 요구 사항을 수집하며, 개인 데이터 스토리지에 대한 액세스가 현재의 업무 관행을 어떻게 변화시킬 것인지에 대해 이해하는 것이었다.

Credit: Louise Mather

Findings.

다발성 경화증 환자들과 의료 전문가들은 백팩 서비스 컨셉에 대해 매우 긍정적이었으며, 커뮤니케이션을 개선하고 서비스를 보다 개인 중심으로 만드는데 어떻게 사용될 수 있는지 살펴보았다.  

다발성 경화증 환우들을 지원하는 사람들과 서비스로부터 백팩 서비스 컨셉의 기본 요건을 배울 수 있었다.

1.      백팩 서비스는 그들의 개인적인 목표와 요구를 중심으로 이루어져야하며,

2.      일상생활을 더 쉽게 할 수 있도록 편의를 제공하는 것을 추구하는 방향으로 디자인되어야 한다.

3.      사람들은 그들이 안전하고 환영받고 있다고 느끼는 서비스와 장소에 가치를 부여했다.

코크리에이션 프로세스에서 환자들의 어려움에 대해 이해하고 있던 전문가들은 새로운 서비스가 도입된다면 그에 있어서 도움을 줄 수 있는 사람들과 관련 서비스에 다양한 지식을 제공했다.

1. 건강정보로의 접근

참가자는 스스로가 자신의 건강 정보에 액세스할 수 있는 능력이 건강 전문가가 언제 어디서든 자신의 건강 정보에 액세스할 수 있는 것과 동일하게 중요하다고 생각하고 있었다. 현재의 개인 정보공유 범위에 있어서 각기 다른 영역에 종사하고 있는 건강 전문가나 건강위원회에 있는 전문가들이 항상 모든 정보를 공유하지 않기때문에, 백팩 서비스를 통해 모든 건강 전문가들이 관련 정보에 접근 할 수 있도록 해줄 것을 제안했다. 환자들은 많은 의료 전문용어를 보고싶지는 않지만, 디테일한 테스트 결과 후 필요할 경우 (예: 다른 지역의 보건 전문가와 공유) 세부 의료 용어나 정보에 접근할 수 있는 권한을 요구했다.

“모두가 동일한 정보에 접근할 수 있기를 원하지만 다른 시스템에서도 항상 원하는 것은 아니에요.” 

_미니랩 참가자 (다발성 경화증 환자)

“정보 접근이 가능하다면, 의사의 질문에 대답할 수 있을 것 같아요.” _Lab 1 참가자 (다발성 경화증 환자)  

Credit: Louise Mather 

2. 보안과 실용성.

온라인 정보의 보안이 중요하지만, 참가자들은 보안이 실패했을 때에 발생하는 위험과 비교했을 때 공유 가능한 디지털 데이터 저장소의 접근에 대한 이점에 대해 실용적이었다. 따라서 백팩 서비스는 복잡한 암호 없이 친숙하고 신뢰할 수 있는 보안 수단을 사용해야 한다.

“건강정보의 핵심은 실용성이 보안성을 능가해야한다는 점이에요.” _미니랩 참가자 (다발성 경화증 환자)

Credit: Louise Mather

3. 개인 중심. Person-Centred 

백팩 서비스의 핵심 가치는 소유자의 성격과 관심사를 반영하는 능력이다. 이 개념은 Lab 1에서 만든 종이 백팩에 구체화되었다. 사용자들은 워크샵에서 개인 스토리지에 저장하고 싶은 데이터 종류를 적어서 종이 백팩에 넣는 활동을 했는데, 여기서 ‘재미있는 물건’ 또는 개인적인 관심사는 참여자 모두에게서 발견된 특징이었고, 이러한 데이터들이 백팩의 중심이 되었다. 이는 일상 생활과 활동을 용이하게 하기 위해 이러한 정보를 백팩 서비스가 수용할 수 있는지 확인할 필요성을 뒷받침해주었다. 건강 의료 전문가들 역시 이러한 정보에 가치를 두어서, 개인이 무엇을 즐기는 지 이해하고 스스로의 열망에 적합한 간호와 치료가 조정될 수 있도록 지원해야 한다고 이야기했다. 이러한 관점에서 백팩 서비스는 유연해야 하며, 건강 및 관리 요건이 변경될 때 사용자 요구에 대한 예측과 반영이 필요하다는 것이 입증되었다.

Credit: Louise Mather 

* 지역공동체이익회사 (CIC: Community Interest Company): 지역공동체이익회사는 영국 정부가 2005년 도입한 회사 유형이다. 회사의 설립 목적이 영리행위를 하면서도 특정 자본의 이익에 종속되지 않고 공동체 이익추구에만 한정되는 새로운 회사 형태로 법률, 공익 목적으로 수익과 자산을 사용하고자 하는 사회적 기업을 위해 설계되었다.

Ref.

https://futurehealthandwellbeing.org/backpack

https://en.wikipedia.org/wiki/Community_interest_company

 영국 리포터_이보연.